1. Definities

In deze privacyverklaring wordt verstaan onder:

  1. Avg: De Algemene verordening gegevensbescherming; dit is Europese wetgeving voor het beschermen van persoonsgegevens.
  2. Persoonsgegevens: Gegevens over een individu, bijvoorbeeld jouw naam of rookstatus.
  3. Verwerken: Het verzamelen, opslaan, analyseren of anderszins verder verwerken van persoonsgegevens.
  4. Verwerkingsverantwoordelijke: Amsterdam UMC, locatie AMC, hierna “AMC, wij of ons”.
  5. Onderzoekers: Onderzoekers betrokken bij het onderzoek ‘Tabak uit het Zicht’ van de afdeling Sociale Geneeskunde van het Amsterdam UMC, locatie AMC.
  6. Het onderzoek: Het onderzoek ‘Tabak uit het Zicht’ van het Amsterdam UMC, gefinancierd door Longfonds, Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, Trombosestichting en Diabetes Fonds.
  7. De app: De ‘Tabak uit het Zicht’ app, die ten behoeve van dit onderzoek is ontwikkeld.
  8. Distributeur: GoDeso, IT-bedrijf, ontwikkelaar van de app.
  9. Onderzoeksdeelnemer: Jongere die gebruik maakt van de app, hierna ‘’jij, jou of jouw’’.
  10. Ouders: Persoon of personen met voogdij over onderzoeksdeelnemer jonger dan 16 jaar.
  11. Dataverzamelingsperiode: Periode na accordering van privacyverklaring en het daarmee in gebruik nemen van de app. Eindigt op 1 juli 2020.

2. Inleiding

Het AMC is gevestigd aan de Meibergdreef 9, 1105 AZ in Amsterdam en is een publiekrechtelijk rechtspersoon, handelend onder de naam AMC en geregistreerd bij de Kamer van Koophandel onder het nummer 34362777. Het AMC heeft als voornaamste doelstellingen medische zorgverlening, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Het waarborgen van de privacy, inclusief het waarborgen van vertrouwelijkheid van informatie, is een fundamenteel onderdeel van de deze doelstellingen. Het AMC beschermt daarom jouw persoonsgegevens in overeenstemming met de Avg en andere toepasselijke privacy- en gezondheidsregelgeving.

Voor doeleinden van het wetenschappelijk onderzoek genaamd ‘Tabak uit het Zicht’, is het nodig dat het AMC via deze app persoonsgegevens van jou verwerkt. Op grond van de Avg is het AMC verwerkings-verantwoordelijke van jouw persoonsgegevens die via deze app worden verwerkt. Het AMC heeft een Functionaris Gegevensbescherming aangesteld wiens contactgegevens zijn vermeld onder punt 11 van deze privacyverklaring. In deze privacyverklaring informeert het AMC jou over hoe het AMC voor doeleinden van dit onderzoek persoonsgegevens verzamelt, gebruikt, deelt en beschermt, wat jouw rechten zijn en hoe jij deze kunt uitoefenen. Deze privacyverklaring is terug te vinden op onze website: www.tabakuithetzicht.nl.

De app is een uitgave van het AMC, gepubliceerd door GoDeso. De distributeur heeft geen toegang tot de data.

3. Toepasselijkheid

  1. Deze privacyverklaring geldt voor deze app en is van toepassing gedurende de looptijd van het onderzoek, i.e. van 1 januari 2020 t/m 31 december 2022, en zo lang de data wordt bewaard na de looptijd, i.e. van 1 januari 2023 t/m 31 december 2027.
    1. AMC bewaart jouw persoonsgegevens niet langer dan nodig is voor het doel waarvoor jij de gegevens hebt verstrekt, tenzij langer bewaren nodig is om te voldoen aan een wettelijke plicht of het behartigen van een gerechtvaardigd belang van het AMC.
  2. Alvorens het onderzoek begint, stelt de verwerkingsverantwoordelijke de tekst van deze privacyverklaring beschikbaar aan de onderzoeksdeelnemer en indien de onderzoeksdeelnemer jonger is dan 16 jaar, aan zijn of haar ouders (zie website: www.tabakuithetzicht.nl).
  3. Indien onduidelijkheid bestaat omtrent de uitleg van één of meerdere bepalingen van deze privacyverklaring, dan dient de uitleg van de privacyverklaring in overeenstemming te zijn met de Avg.
  4. Indien zich tussen verwerkingsverantwoordelijke en onderzoeksdeelnemer en/of ouders een situatie voordoet die niet in deze privacyverklaring geregeld is, dan dient deze situatie te worden beoordeeld in overeenstemming met de Avg.

4. Persoonsgegevens die wij verwerken

Wij verwerken de onderstaande persoonsgegevens over jou, welke jij beschikbaar stelt bij het accepteren van de privacyverklaring van deze app:

Gegevens Hoe verzameld? Waar opgeslagen? Wie heeft toegang?
Gegevens over jou, en je ervaringen en meningen over roken en gerelateerde onderwerpen Je vult een vragenlijst in de app in. Gegevens worden door de app naar de database gestuurd na afronding van de vragenlijst of na het einde van de dataverzamelingsperiode Research Cloud in beheer van Amsterdam UMC Onderzoekers
Blootstelling aan tabaksverkooppunten Locatievoorzieningen van de telefoon worden in de app gebruikt. Blootstelling aan tabaksverkooppunten wordt verzameld bij passeren/bezoeken van vooraf vastgestelde verkooppunten. Dagelijks wordt informatie over de tijdsduur en afstand bij elk verkooppunt van de app naar de database verstuurd. Research Cloud in beheer van AMC Onderzoekers
Meta-data over de volledigheid van de data Van de blootstellingsdata wordt bijgehouden hoe vaak de locatievoorziening kan worden gebruikt door de app. Gegevens worden dagelijks door de app naar de database gestuurd Research Cloud in beheer van AMC Onderzoekers

De app-ontwikkelaar (eenmansbedrijf GoDeso) heeft toegang tot databestanden om, wanneer dit noodzakelijk is, ondersteuning te bieden bij technische storingen. Alleen om deze reden is toegang toegestaan. De werkelijke gegevens mogen niet worden ingekeken. Bovendien zijn deze databestanden geheel anoniem en kan de app-ontwikkelaar niet achterhalen welke databestanden bij welke persoon horen. De bestanden blijven altijd op de AMC research cloud, en worden niet voor doeleinden gebruikt die niet direct het onderzoek dienen.

5. Rechtmatige grondslag

Het AMC verwerkt via deze app alleen persoonsgegevens voor doeleinden van het onderzoek (zie 6). Het AMC verwerkt via deze app jouw persoonsgegevens alleen: i) indien jij vrijwillig daarmee instemt; ii) indien de wet het AMC daartoe verplicht; of iii) ter behartiging van gerechtvaardigde belangen van het AMC. Gerechtvaardigde belangen van het AMC waarvoor jouw persoonsgegevens kunnen worden verwerkt zijn i) optimalisering van de kwaliteit van de dienstverlening, ii) jou informeren over overige diensten van het AMC of iii) verdediging van het AMC of een medewerker van het AMC ingeval van een klacht of een rechtsvordering. Indien jij niet langer wilt dat het AMC jouw persoonsgegevens verwerkt, kan jij jouw toestemming intrekken (zie 9).

6. Doeleinden voor het verwerken van persoonsgegevens

Het AMC verwerkt met het gebruik van deze app persoonsgegevens voor wetenschappelijke doeleinden, specifiek ten behoeve van het onderzoek. Jouw gegevens worden gebruikt voor statistische analysedoeleinden.

7. Delen en doorgeven van jouw persoonsgegevens

AMC draagt er zorg voor dat verstrekking van jouw persoonsgegevens aan derden of verlening van toegang tot jouw persoonsgegevens aan derden niet gebeurt zonder jouw voorafgaande toestemming, tenzij i) dat nodig is ter behartiging van een gerechtvaardigd belang van het AMC, in welk geval jij daarover vooraf wordt geïnformeerd; ii) de wet het AMC daartoe verplicht; iii) het een leverancier van AMC betreft en uitsluitend indien en voor zover dat noodzakelijk in het kader van de ondersteunende diensten die de betreffende leverancier aan het AMC verleent. In dit laatste geval draagt het AMC er zorg voor dat zij een verwerkers-overeenkomst sluit met de betreffende leverancier om te waarborgen dat de leverancier ten aanzien van jouw persoonsgegevens hetzelfde niveau van beveiliging en vertrouwelijkheid hanteert als het AMC en conform de eisen van de Europese privacyregelgeving.

8. Vertrouwelijkheid en beveiliging

Het AMC heeft passende technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen getroffen die ervoor zorgen dat jouw persoonsgegevens worden beschermd tegen onrechtmatige of onbevoegde verwerking en verlies, vernietiging, beschadiging, wijziging of openbaarmaking en dat de overbrenging van jouw persoonsgegevens van de app naar de database op een veilige manier gebeurt. Echter, ondanks de vergaande inspanningen van het AMC, kan het AMC bescherming tegen alle bedreigingen niet garanderen. Naar ons beste kunnen zal de toegang tot jouw persoonsgegevens strikt worden beperkt tot de onderzoekers en zij die anderszins binnen de kaders van de privacy- en gezondheidsregelgeving daartoe gerechtigd zijn. De individuen die toegang hebben tot de persoonsgegevens zijn verplicht om vertrouwelijk met jouw persoonsgegevens om te gaan.

De persoonsgegevens die worden verzameld via de app worden opgeslagen op een externe server van het Amsterdam UMC, die ingericht is voor onderzoeksdoeleinden (i.e., de Research Cloud). De gegevens worden verwerkt onder een pseudoniem waarvan alleen de onderzoekers de sleutel hebben die hen vertelt welk pseudoniem bij welk individu hoort. Deze sleutel wordt op de interne AMC server bewaard gedurende de looptijd van het onderzoek.

9. Jouw rechten

Jij hebt de volgende rechten ten aanzien van de persoonsgegevens die wij van jou verzamelen via deze app:

  1. Inzage: jij kunt het AMC vragen om de persoonsgegevens die het AMC van jou verwerkt, in te zien en een kopie daarvan te verkrijgen;
    1. Inzage in jouw gegevens door ouders kan uitsluitend wanneer jij jonger dan 16 jaar bent en alleen met jouw toestemming.
  2. Correctie: indien persoonsgegevens die het AMC van jou verwerkt niet correct zijn, kun jij het AMC vragen om deze te corrigeren;
  3. Stopzetten: Je hebt op ieder moment de keuze om deelname voortijdig (i.e. voor het einde van de dataverzamelingsperiode) te stoppen. Dit kan door in de app te navigeren naar ‘contact’, op het prullenbakje te klikken en vervolgens het ophalen van de locatiegegevens te stoppen. Je kunt nu de app de-installeren. Je kunt dan geen gebruik meer maken van de app. Hiermee vervalt jouw recht op financiële vergoeding voor deelname aan het onderzoek.
    1. Bij stopzetten van het verzamelen van persoonsgegevens blijven eerder verzamelde persoonsgegevens automatisch bewaard, onder de overeengestemde privacyverklaring. Neem contact op met de onderzoekers (via tabakuithetzicht@amsterdamumc.nl) indien je wil dat deze eerder verzamelde gegevens worden verwijderd (zie punt 4 hieronder).
  4. Wissen: indien jij niet meer akkoord gaat met de verwerking van jouw persoonsgegevens door het AMC of indien jij van mening bent dat verwerking van jouw persoonsgegevens door het AMC niet langer nodig is voor het doel waarvoor jij die aan het AMC heeft verstrekt, of onrechtmatig worden verwerkt, kun jij AMC vragen om de betreffende persoonsgegevens te wissen. Dien hiervoor schriftelijk een verzoek in bij de onderzoekers via tabakuithetzicht@amsterdamumc.nl;
  5. Bezwaar: indien jij twijfelt of jouw gegevens rechtmatig worden verwerkt door het AMC kun jij bezwaar maken tegen de verwerking van jouw persoonsgegevens. Hiervoor dien jij schriftelijk een verzoek in (zie onder 11);
  6. Beperking: indien jij de juistheid van de verwerking van jouw persoonsgegevens betwist of daartegen bezwaar hebt gemaakt, kun jij het AMC verzoeken om gedurende de periode van betwisting of bezwaar niets met de gegevens te doen dan deze alleen op te slaan. Dien hiervoor schriftelijk een verzoek in bij de onderzoekers via tabakuithetzicht@amsterdamumc.nl.

Het AMC zal binnen de daarvoor vastgestelde wettelijke termijn jouw verzoek afhandelen. AMC zal aan jouw verzoek voldoen, indien en voor zover jij in het betreffend geval daarop recht hebt.

10. Wijzigingen van deze privacyverklaring

De manier waarop wij persoonsgegevens verwerken en de samenstelling of hoeveelheid van gegevens die wij verwerken, kan wijzigen. Daarom behouden wij ons het recht voor deze privacyverklaring aan te passen. Je zult indien noodzakelijk op de hoogte worden gebracht van een wijziging.

11. Vragen, klachten, opmerkingen, bezwaar, contactgegevens

Als jij vragen, klachten of opmerkingen hebt over deze privacyverklaring kun jij dit aan ons kenbaar maken via tabakuithetzicht@amsterdamumc.nl. Wij zullen ons inzetten om jou zo goed mogelijk van dienst te zijn. Verder informeren wij jou hierbij dat jij het recht hebt om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens indien jij van mening bent dat het AMC jouw persoonsgegevens niet in overeenstemming met de geldende privacyregelgeving verwerkt.

 

Verwerkingsverantwoordelijke:

Onderzoekers Tabak uit het Zicht

Amsterdam UMC, locatie AMC

Tabakuithetzicht@amsterdamumc.nl

020-5663055

 

Functionaris Gegevensbescherming Amsterdam UMC:

Mr. J.B.M. Inge

fg@amsterdamumc.nl

Buy now